„Ich nehme jeden Tag als Geschenk“

Aktion Weihnachtsherz

„Ich nehme jeden Tag als Geschenk“

Als ich Amira (15) und ihre Familie an einem Mittwochabend zu Hause in Wien Donaustadt besuchte, traf ich auf eine herzliche und offene Familie. Mutter Monika (40) hat rumänisch-ungarische Wurzeln und lebt mit ihrem Mann Ashraf – einem gebürtigen Ägypter – seit 20 Jahren in Wien. Amira und ihre beiden jüngeren Geschwister Sara (12) und Omar (14) sind in Österreich geboren und gehen hier zur Schule. 
 
Das Ehepaar hat sich vor fünf Jahren in der Gastronomie selbstständig gemacht und arbeitete hart, um den Kindern ein sorgenfreies Leben ermöglichen zu können. Auf den ersten Blick eine unbeschwerte Bilderbuchfamilie. Doch wirft man einen Blick hinter die Fassade, entdeckt man, wie hart das Leben dem Mädchen mit­gespielt hat und wie sehr die ­Familie darunter leidet: Denn Amira kämpft seit drei Jahren gegen ihre Krebserkrankung.
 
Diagnose Krebs. Mit zwölf Jahren spürte sie starke Schmerzen an den Knochen in ihrem rechten Bein. Zunächst meinte der Arzt, es wären altersgemäße Wachstumsschübe und verschrieb eine Salbe zur Linderung. Doch die Schmerzen wurden immer heftiger, und schließlich brachten die Eltern das Mädchen ins SMZ Ost, wo ein MRT gemacht wurde. Anfangs war noch unklar, was Amiras unerträgliche Schmerzen auslöste. Kurz darauf folgte die Diagnose, die alles im Leben der fünfköpfigen Familie ändern sollte: Osteosarkom – ein bösartiger Knochentumor.  Für Amira begann sofort der schmerzhafte Kampf gegen den äußerlich unsichtbaren Feind in ihrem Körper.  
 
Erschöpft. Und während des langen Gesprächs mit Amira und ihrer Mutter wird immer deutlicher, was für tiefe Spuren die Krebserkrankung und -behandlung der letzten Jahre bei dem zarten Teenager hinterlassen haben. Unter anderem trägt sie eine Endoprothese an ihrem rechten Bein.  
Doch auch die seelischen Wunden sind tief. Immer wieder müssen wir das Interview unter­brechen, weil Amira die Fassung verliert und zu weinen ­beginnt. Es wird klar, dass das nach außen hin jugendliche Mädchen völlig erschöpft ist und in Angst vor der Zukunft lebt. Zu viele Rückschläge hat sie bisher erlebt, um noch unbeschwert in die Zukunft blicken zu können.   
Wichtige Jahre ihrer Jugend hat Amira im St. Anna Kinderspital verbracht. Einen normalen Alltag hat sie selten bis nie. Ihr jetziger Gesundheitszustand ist schwer zu diagnostizieren, denn ihre letzte OP liegt erst sechs Wochen zurück.  
Das Interview mit der kleinen Kämpferin und ihrer verzweifelten Mutter:
  
2012 erhielten Sie die Diagnose Osteosarkom. Was passierte in der Zeit bis heute? 
Monika A.: Amira hat einen  langen Leidensweg mit vielen Schmerzen hinter sich . Mit der Diagnose Osteosarkom, einer speziellen Art des Knochenkrebses, musste sie viele Chemos über sich ergehen lassen. Die OPs habe ich schon aufgehört zu zählen. Amira hat sozusagen ein falsches Bein, denn sie trägt eine Prothese. Sie war deswegen lange im Rollstuhl und dann einen Monat auf Reha in Deutschland. Nach einem Jahr Aufenthalt im St. Anna Kinderspital und 18 Chemos hat sie im September 2014 die Klinik als „geheilt“ verlassen. 2015 kam dann der Rückschlag. 
 
Was ist passiert? 
Monika A.: Rezidiv auf der rechten Lunge. Der Krebs war  wieder da. Nach vielen Behandlungen musste ihr 2015 bei einer OP fast alles von der rechten Lunge entfernt werden. Und wieder sechs Chemos, Spritzen, Medikamente, Schmerzen. Es schien o. k., bis der nächste Rückschlag kam. 2016 war der Tumor wieder da. Diesmal auf der linken Lunge. Jetzt im September ist sie operiert worden.  

Kann man sagen, wie Amiras Gesundheitszustand jetzt ist? 
Monika A.: Nicht wirklich. Die letzte OP ist so frisch. Wir müssen jetzt hoffen. Wir freuen uns, dass wir hier alle so sitzen können, wie wir es tun. Wir nehmen jeden Tag, wie er ist, und hoffen, dass der morgige gut wird. Wir waren gestern erst wieder zur Lungen-Kontrolle im St. Anna Kinderspital. Sie macht das unglaublich. Sie ist so stark. (Amira kullern Tränen über ihre Wange. Ihre Mama nimmt sie in den Arm und tröstet sie.)

Es ist deutlich zu sehen, wie schwierig das für alle sein muss. Wie gehen Amiras Geschwister mit der Erkrankung um? 
Monika A. Es ist auch für sie unheimlich schwer. Ich muss mich auf Amira konzentrieren und war immer mit im Spital. Bin quasi dort mit ihr eingezogen. Mein Mann musste umso mehr arbeiten, damit wir leben können. Sara und Omar waren viel auf sich alleine gestellt. Ihre Lehrer haben mich oft angerufen und gesagt, sie sind mit ihren Gedanken woanders. Sie sind kluge Kinder, aber in der Schule tun sie sich seit Amiras Diagnose schwer. 
 
Wer gibt dir eigentlich am meisten Halt, Amira? 
Amira: Meine Mama und meine beste Freundin.
Monika A.: Man muss ehrlicherweise sagen, sie gibt uns Halt! Sie ist bewundernswert. Sie kämpft seit drei Jahren ohne Pause und bekommt jede Diagnose ganz genau mit. 
 
Amira © Christian Bruna
Interview: MADONNA-Herausgeberin Jenny Magin im Gespräch mit Amira und ihrer Mama Monika
 
Wer hilft Ihnen und Ihrer Familie in dieser Zeit?
Monika A.: Wir haben tolle Leute um uns. Familie, Freunde und tolle Ärzte im St. Anna Kinderspital, die uns alles genau erklären. Aber auch Nachbarn, die uns helfen. Zum Beispiel wohnen Krankenschwestern in unserer Siedlung. Sie kommen und wechseln sich ab, um Amira Spritzen zu geben. Dafür bin ich unendlich dankbar. 

Deine Mama hat erzählt, dass es Tage gibt, an denen es dir besser geht, und dann auch wieder welche, wo es dir sehr schlecht geht. Was passiert an den Tagen, wo es dir richtig „dreckig“ geht?
Amira: Da sperre ich mich in meinem Zimmer ein und will,  dass mich niemand sieht. 
Monika A.: Sie ist schon 15 und sehr vernünftig. Sie will uns nicht belasten und versucht, ­ihre Schmerzen von uns wegzu­halten. Aber natürlich weiß sie auch, dass wir immer für sie da sind. Alle. Auch ihre Geschwister machen einen tollen Job und nehmen sich sehr zurück. 

Wie wird die Zukunft aussehen? 
Amira: Momentan würde eine Immuntherapie mit Spritzen anstehen. Aber ich verweigere diese momentan.  
 
Was sagen die Ärzte dazu?
Monika A.: Wir haben nicht mehr die Macht, über sie zu bestimmen. Die Ärzte würden die Therapie natürlich befürworten, aber sie wissen am besten, was sie durchgemacht hat und verstehen sie. Sie ist müde, wir sind müde, ihr Körper ist müde. Dementsprechend will sie ihre Ruhe. Sie ist unter ständiger ­Beobachtung der Ärzte und wir gehen häufiger zu den Kontrollen. Es gibt keinen Tag, an dem sie keine Medikamente nimmt.  Wir müssen schauen, wie es ihr in nächster Zeit geht. Jetzt will sie mal nicht immer über die Krankheit nachdenken müssen und sehnt sich nach einem Alltag mit ihren Freunden. Den soll sie jetzt auch mal haben …    
 
Ihre Spende für krebskranke Kinder kann Leben retten und helfen, Schicksale zu ertragen. In MADONNA starten wir auch heuer wieder die Aktion Weihnachtsherz. Zeigen Sie Herz und helfen Sie mit. Wir sagen Danke!
 

Das passiert mit Ihrer Spende
- Finanzielle Unterstützung bedürftiger Familien
- Finanzierung des externen onkologischen Pflegedienstes
- Unterstützung der psychosozialen Nachsorge
- Finanzierung zusätzlicher Therapien

Diesen Artikel teilen:

Posten Sie Ihre Meinung

Kommentare ausblenden

  Diese Website verwendet Cookies. Durch die Verwendung dieser Website stimmen Sie dem damit verbundenen Einsatz von Cookies zu.