Leni (4) bekam im April 2014 die Diagnose Rhabdomyosarkom. Ein Tumor im Bauch. Heute hat sie den Krebs besiegt und kann wieder lachen, doch der Weg war nicht leicht.
Leni ist vier Jahre alt und sprüht vor Lebensfreude. Doch das war nicht immer so. Denn bis September letzten Jahres musste Leni gegen den Krebs kämpfen. Ein seltener Tumor im Bauch machte ihr Leben und das ihrer Familie zur Hölle. Eine Zeit lang hieß es sogar, dass man dem Kleinkind das Bein amputieren müsste. Ein Schock für die Eltern. Doch die Hoffnung, dass Leni wieder komplett gesund würde und auch ihr Bein behalten könnte, hat Berge versetzt.
Happy End. So hörten die Eltern vor allem auf ihr Bauchgefühl das ihnen sagte eine Amputation kann nicht der richtige Weg sein. Nach langem hin und her, und vielen verschiedenen Meinungen der Ärzte wurde eine finale Biopsie durchgeführt. Diese ergab dann dass Leni ihr Bein behalten und eine neue Therapie-Form einschlagen kann. Kein leichter Weg, doch er hat sich gelohnt. Denn heute ist Leni tatsächlich gesund und kann wieder lachen. Die Geschichte eines wahr gewordenen Wunders. Der Talk mit Lenis Papa Rene.
2014 wurden Sie damit konfrontiert, dass Ihre damals 2-jährige Tochter an Krebs erkrankt ist. Was war passiert?
Rene: Genau, im April 2014 wussten wir das Leni an Krebs leidet. Bis wir die genaue Diagnose hatten vergingen nochmal einige Wochen. Nach einer Zeit des banges wussten wir dann was es genau ist: Rhabdomyosarkom. Ein seltener Tumor. Was direkt folgten waren neun Chemo-Blöcke. Zwischendurch auch eine sechswöchige Bestrahlung mit 30 Bestrahlungseinheiten. Im Dezember 2014 waren wir mit der Intensivtherapie durch. Doch der Tumor war danach nicht weg. Es war sehr schwierig, denn die Bilder waren so unklar, der Tumor so verwachsen, dass teilweise auch Ärzte ratlos waren wie es weiter gehen würde.
Was war der nächste Schritt?
Rene: Danach kam fast die schlimmste Zeit, denn es hieß auf einmal, man müsse Lenis Bein und die halbe Hüfte amputieren. Das Schlimme war, es wurden uns nicht wirklich andere Möglichkeiten gegeben. Es hieß einfach, dass kein Weg daran vorbeiführen würde, dass Leni ihr Bein verlieren wird. Das konnten und wollten wir als Eltern nicht akzeptieren. Wir spürten, es muss einen anderen Weg geben …
Was passierte dann?
Rene: Weil wir es nicht akzeptiert haben, verging nochmal Zeit. Immer mehr Ärzte wurden mit ins Boot geholt. Der nächste Schritt war eine Biopsie. Diese hat Klarheit bringen sollen ob Lenis Bein amputiert werden muss oder ob vielleicht sogar was noch schlimmeres passieren würde. Dadurch verging nochmal viel Zeit. Emotional eine extrem belastende Zeit für die ganze Familie. Doch innerlich wussten wir immer Leni wird ihr Bein behalten und wird gesund. Dann bekamen wir endlich die Ergebnisse der Biopsie und es stellte sich heraus, wir könnten eine ganz neue Therapie einschlagen.
Also ein Wunder. Das Bein musste nicht amputiert werden. Was war die neue Therapie?
Rene: Es war Schicksal und ein Wunder. Auch die Tatsache dass durch das viele Besprechen Zeit vergangen ist hat positiv zum Ergebniss beigetragen. Wir wussten die Biopsie ist der Schlüssel für alles andere.
Wir waren froh über die Therapie die allerdings bisher erst einmal vor Leni - bei dieser Art von Tumor angewendet wurde. Also war es automatisch eine sehr risaknte Behandlung mit kaum Erfahrungswerten. Obwohl es sich absolut richtig angefühlt hat dieses Behandlung zu machen war es nochmal der Gipfel von allem, was wir erleben mussten. Wir hatten Chemos durchgemacht, wir hatten Bestrahlungen durchgemacht, wir hatten OPs durchgemacht. Aber das war nochmal was Neues. Leni wurde in einen 10-tägigen, künstlichen Tiefschlaf versetzt. Eine ganz neue Art der Bestrahlung wurde angewendet. Stäbe wurden ihr eingesetzt, und es war ganz wichtig, dass sie sich nicht bewegen kann, denn diese Art der Bestrahlung ist Millimeter-Arbeit. Die Bestrahlung hat fünf Tage gedauert, jeweils für 12 Stunden - jede Stunde eine Einheit.
Das hört sich tatsächlich nach einer unfassbar schwierigen Behandlung an.
Rene: Zu wissen, unser Kind wird operiert und nicht wach aus dem OP kommen, war eine Situation, die nochmal die Spitze des Eisbergs für uns war. Aber wir wussten es ist die richtige Entscheidung.
Wie ging es ihr danach?
Rene: Sie war ein Wahnsinn. . Sie hat das so toll weggesteckt. Natürlich war sie schwach, aber nach knapp drei Wochen war alles wieder beim Alten und sie hat wieder gesprochen wie ein Wasserfall. Alles was danach kam, wie zum Beispiel die Schluck-Therapie hat sie weg gesteckt wie nichts. Das war dann sozusagen nur noch das auslaufen des Marathons. Seit diesem Zeitpunkt an ging es ihr von Tag zu Tag besser und es ging nur noch bergauf.
Jenny Magin im Gespräch mit Lenis Vater Rene und Leni, die aufmerksam zugehört hat.
Ein harter Kampf mit Happy End. Seit wann ist Leni jetzt wieder gesund?
Rene: Begonnen hat der Kampf im April 2014. Geheilt war sie im September 2016.
Das heißt Leni ist vollständig gesund?
Rene: Ja, wir befinden uns momentan noch in der Nachsorge -Therapie. In der Nachsorge Therapie wird sie sich bis zu ihrem 18. Lebensjahr befinden, das ist aber ganz normal. Leni hat Kontrolltermine im St. Anna Kinderspital und muss drei mal pro Tag eine Kapsel nehmen. Die Kontrollen werden mit der Zeit weniger.
Das wichtigste ist dass Sie gesund ist und voller Energie und Lebensfreude. So wie jetzt. Sie ist unser kleines Wunder.
Wie ist Lenis ältere Schwester Valerie damals mit der Krebserkrankung umgegangen?
Rene: Hut ab vor Valerie. Sie ist in der Zeit von Lenis Erkrankung extrem gereift und erwachsen geworden. Davor haben meine Frau und ich wirklich großen Respekt. Sie hat sie toll gestützt und immer Rücksicht auf ihre kleine Schwester genommen. In Lenis schwierigster Zeit stand Valerie kurz vor der Einschulung. Das war natürlich der denkbar schlechteste Zeitpunkt für uns, aber so war es. Valerie hat sich mit dem Thema immer stark auseinandergesetzt und wollte alles wissen, was mit Leni passiert. Sie hat natürlich auch psychologische Betreuung vom St. Anna Kinderspital bekommen und hat sich mit dem Thema viel befasst. Wenn Leni im Spital war, war Valerie nicht komplett. Die beiden sind extrem eng. Trotz der schwierigen Zeit mit Leni, war es uns aber wichtig dass Valerie einen „normalen“ Alltag hat. Das ist uns auch gelungen.
Papa Rene, Leni und Valerie
Haben eigentlich auch Sie und Ihre Frau psychologische Betreuung in Anspruch genommen?
Rene: Nein, das war in dieser Zeit nicht der richtige Weg für uns. Es gibt Eltern, denen das natürlich sehr hilft. Was uns geholfen hat, war der Austausch mit anderen Eltern auf der Krebs-Station. Das war ganz wichtig für uns. Wir haben uns mit anderen Eltern gegenseitig gestützt. Wenn Sie uns gebraucht haben, haben wir sie aufgebaut. Und umgekehrt genauso. Mit Familien zu reden die den gleichen Horror durchmachen, hat uns in der Zeit geholfen.
Was hat sich nach Lenis Krankheit für Ihre Familie verändert?
Rene: Unsere Sichtweise auf alles und die Prioritäten richtig zu setzen. Man muss jeden Tag als Geschenk betrachtet und Zeit mit den Menschen verbringen die man liebt.
Die Krankheit hat viel verrückt. Familie ist das aller wichtigste und muss an erster Stelle stehen. Beruflich bin ich etwas zurückgetreten. Meine Frau Bettina und ich teilen uns alles auf, und der Fokus liegt immer bei den Kindern. Durch Lenis Krankheit habe ich gelernt auf mein Bauchgefühl zu hören. Der Glauben an mich selber und vor allem das Vertrauen in Kinder, dass sie alles schaffen können, das hat mich durch diese schwierige Zeit getragen.
Auch in der Kinder-Krebs-Hilfe engagieren Sie sich …
Rene: Ja, ich bin im Vorstand. Das Thema und der Verein sind mir eine Herzensangelegenheit. Ich will Eltern, die das Gleiche durchmachen müssen, unterstützen. Man weiß leider nur, was Familien in so einer Situation durchmachen, wenn man das selber schon mal durchleben musste.
Das passiert mit Ihrer Spende
- Finanzielle Unterstützung bedürftiger Familien
- Finanzierung des externen onkologischen Pflegedienstes
- Unterstützung der psychosozialen Nachsorge
- Finanzierung zusätzlicher Therapien
